Mengenal Sindrom GGM, Penyakit Langka yang Buat Bayi Tak Bisa Minum ASI

Kesehatan

Life & Style / Kesehatan

Mengenal Sindrom GGM, Penyakit Langka yang Buat Bayi Tak Bisa Minum ASI

Mengenal Sindrom GGM, Penyakit Langka yang Buat Bayi Tak Bisa Minum ASI

KEPONEWS.COM - Mengenal Sindrom GGM, Penyakit Langka yang Buat Bayi Tak Bisa Minum ASI Jakarta, Nama penyakit Glucose-Galactose Malabsorption Syndrome (GGM) mungkin masih terlalu asing di indera pendengaran banyak sekali orang. Diperkirakan penyakit kelainan genetik metabolisme ini hany...
Jakarta, Nama penyakit Glucose-Galactose Malabsorption Syndrome (GGM) mungkin masih terlalu asing di indera pendengaran banyak sekali orang. Diperkirakan penyakit kelainan genetik metabolisme ini hanya ada sekitar 200 kasus di seluruh dunia dan menurut RareDisease.org dua pertiganya diidap oleh perempuan.

Gejala yang umum terjadi pada bayi merupakan diare parah, dehidrasi dan gagal tumbuh (FTT). Dalam beberapa kasus, kelainan ini dapat mengancam hidup seseorang. Pada orang dewasa, gejalanya meliputi perut kembung, mual, diare, kram perut, bunyi bergemuruh dari usus (borborygmi) dan kencing terus-menerus.

Rumman Andarra Hishani merupakan salah satu pengidap GGM di Indonesia. Lahir pada September 2015 lalu, Umman mengalami gejala kelainan metabolik di mana ia dehidrasi, namun tidak bisa meminum ASI karena mengandung galaktosa.

Suci Istiqa Mustafa, ibu dari Umman, mengaku cukup kewalahan merawat sang anak. "Waktu itu obatnya harus beli dari Inggris," kata Suci kepada detikHealth. "Harganya cukup mahal, sekaleng 400 gram bisa sampai 1 jutaan. Dan sempat tertahan di bagian karantina hewan di bea cukai, karena tidak terdaftar."

Obat khusus (atau yang disebut orphan foods) bagi pengidap GGM yang masih bayi berbentuk susu formula hidroalergenik atau ketogenik, yaitu susu tanpa kandungan glukosa ataupun galaktosa. Susu khusus ini hanya diproduksi setahun sekali.

Suci menceritakan proses "penjemputan" obat tersebut yang jadi usaha tersendiri. Ia harus menghabiskan waktu seharian di bandara dan merogoh kantungnya lebih banyak lagi agar obat tersebut sampai di tangan.

Suci terlihat sering membagikan foto bersama Rumman Andarra di media sosialnya. (Foto: Instagram/sucistiqa)Suci terlihat sering membagikan foto bersama Rumman Andarra di media sosialnya. Foto: Instagram/sucistiqa

Kementerian Kesehatan RI juga telah meresmikan Pusat Pelayanan Terpada Penyakit Langka Indonesia RSCM pada November lalu. dr Damayanti berharap, ke depannya Indonesia akan secara bertahap mengatasi tantangan dan masalah dalam penyakit langka serta mempermudah akses orphan food dan drugs dari dalam negeri kita sendiri.

(Frieda Isyana Putri/fds)

Comments