Belum Ada Obat dan Terapi Penyakit Langka di Indonesia

Lifestyle & Fashion

Life & Style / Lifestyle & Fashion

Belum Ada Obat dan Terapi Penyakit Langka di Indonesia

Belum Ada Obat dan Terapi Penyakit Langka di Indonesia

KEPONEWS.COM - Belum Ada Obat dan Terapi Penyakit Langka di Indonesia SETIAP akhir Februari diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Hampir semua elemen memperingatinya, mulai dari tenaga kesehatan sampai orangtua pasien, untuk meningkatkan kesadaran dan pengetahuan pe...

SETIAP akhir Februari diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Hampir semua elemen memperingatinya, mulai dari tenaga kesehatan sampai orangtua pasien, untuk meningkatkan kesadaran dan pengetahuan perihal penyakit langka di masyarakat.

Berdasarkan European Organization for Rare Disease (EURORDIS), penyakit langka merupakan suatu penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit apabila dibandingkan dengan jumlah populasi pada umumnya. Sedangkan, Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif SpA (K), Ketua Divisi Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM menjelaskan bagaimana penyakit dikatakan langka di Indonesia.

"Di Indonesia, suatu penyakit dikatakan langka kalau penyakit tersebut penderitanya kurangi dari 2.000 orang," ujarnya pada diskusi media Seputar Penyakit Langka di PKIA RSCM Kiara, Jakarta Pusat, Selasa (28/2/2017).

Beberapa penyakit langka yang ada di Indonesia di antaranya, mukopolisakariodosis (MPS) yang terbagi beberapa tipe, spinal muskular atropi, dan hiperplasia adrenal kongenital. Sayangnya, penanganan penyakit langka di Indonesia bisa dikatakan belum mumpuni.

Dikatakan oleh Dr Damayanti, belum ada terapi yang tersedia untuk penyakit langka di Indoensia. Begitu pun obat dan suplemen yang masih harus dikirim dari luar negeri.

"Terapi dan obat untuk penyakit langka belum tersedia di Indonesia, masih harus impor dari luar negeri dan harganya mahal," ungkapnya.

Bahkan, menurut Dr Damayanti, untuk diagnosis penyakit langka, di Indonesia masih sulit. Tidak ada laboratorium yang memadai untuk mendiagnosis penyakit langka.

"Jadi, data sampel pasien penyakit langka di Indonesia harus dikirim ke laboratorium di luar negeri," tuturnya.

Belum Ada Obat dan Terapi Penyakit Langka di Indonesia

Comments